,,Zawsze trzeba podejmować ryzyko. Tylko wtedy uda nam się pojąć, jakim wielkim cudem jest życie, gdy będziemy gotowi przyjąć niespodzianki jakie niesie nam los. W życiu (...) istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca.”Paulo Coelho
Mateuszek urodził się 14 grudnia 2007 roku z jedną z najcięższych wad serca – HLHS ( niedorozwój lewej komory serca). Dzień ten był najpiękniejszym dniem w naszym życiu ale też początkiem długiej walki o życie Mateuszka....
O wadzie dowiedzieliśmy się w 28 tygodniu ciąży podczas badania USG genetycznego oraz zleconego następnie echa serca. Poprzednie badania USG nic niepokojącego nie stwierdzały, wręcz przeciwnie utwierdzały nas w przekonaniu, że wszystko jest w porządku, a serduszko jest 4 jamowe i rozwija się prawidłowo. Przeżyliśmy ogromny szok i rozpacz na wiadomość o tym, że synek urodzi się śmiertelnie chory. Zaczęliśmy gorączkowo szukać informacji w internecie o HLHS, byliśmy przerażeni tym wszystkim. Wśród informacji były te pokrzepiające, ale i sporo takich, które na wstępie ,,podcinały nam skrzydła”. Nie zdawaliśmy sobie sprawy do końca z tego co nas czeka, czy sobie poradzimy, ale wiedzieliśmy na pewno, że trzeba spróbować i walczyć z całych sił, by ta mała Istotka mogła z nami być!
Miesiące, dni do porodu nie były łatwe, myśli ciągle skupiały się wokół jednego tematu. Tylko dzięki wsparciu rodziny i znajomych przetrwaliśmy ten trudny dla nas okres. Było nam ciężko, ale jesteśmy przekonani, iż dzięki temu, że wiedzieliśmy o wadzie prenatalnie, Mateuszek mógł przyjść na świat w specjalistycznej placówce i co najważniejsze miał podany na czas Prostin, który podtrzymywał go przy życiu do czasu pierwszej operacji.
I etap - operacja Norwooda została przeprowadzona w 18 dobie życia, 2 stycznia 2008 roku. Ze łzami w oczach i wielkim lękiem odprowadzaliśmy synka na salę operacyjną, by oddać go w ręce lekarzy. Operacja się powiodła, trwała ponad 5 godzin i były to najdłuższe chwile w naszym życiu. Mogliśmy na chwilkę wejść na sale intensywnej terapii by zobaczyć synka – wokół niego pełno było skomplikowanej aparatury, drenów, przewodów, pomp. Z jednej strony w głębi serca cieszyliśmy się, że Mateuszek jest z nami, z drugiej strony odczuwaliśmy ogromny strach i rozdzierający ból, kiedy patrzyliśmy jak cierpi. Mateuszek szybko dochodził do siebie, w 3 dobie po operacji został odłączony od respiratora i zaczął samodzielnie oddychać, a dwa dni potem trafiliśmy na oddział kardiochirurgiczny, gdzie mogliśmy przy nim być cały dzień. Po niespełna 2 tygodniach rekonwalescencji otrzymaliśmy upragniony wypis do domu. Byliśmy pełni radości, w końcu mogliśmy cieszyć się sobą i patrzeć jak nasze maleństwo rośnie i rozwija się. Ta radość nie trwała jednak długo.
W marcu Mateuszek zaczął męczyć się przy karmieniach, gorzej zjadał a jego zabarwienie skóry stawało się sinawe. Przy kontrolnym echu serca okazało się, że Mati ma dość spore zwężenie cieśni aorty i konieczny był zabieg cewnikowania z jednoczesną plastyką balonową. Zabieg ten wykonano 28 marca, odbył się planowo z dobrym efektem i po 1,5 tygodniowym pobycie w szpitalu wypuszczono nas do domu. Stan synka się poprawił, ale ostatnie zdarzenia zwiększyły naszą czujność. Nadal skrzętnie notowaliśmy ile zjada, ile oddaje moczu- te informacje były po części wskaźnikiem tego, jak radzi sobie serduszko.
W maju pojawiły się ponownie problemy, Mati odmawiał jedzenia -zmienialiśmy butelki, karmiliśmy strzykawką byle tylko coś zjadł. Dodatkowo stał się niespokojny, miał ataki płaczu przy których momentami nie mógł złapać oddechu i strasznie siniał. I znów szpital, badania, tlenoterapia. Echo serca tym razem wykazało restrykcyjne (ograniczające przepływ krwi) połączenie międzyprzedsionkowe z cechami nadciśnienia płucnego. Nadciśnienie to znacznie obciążało pracę zdrowej-prawej komory serca i jednocześnie nie kwalifikowało Mateusza do planowego II etapu korekcji serca, podczas którego można było również poszerzyć otwór w przegrodzie międzyprzedsionkowej. Aby poszerzyć otwór wysłano nas karetką na sygnale do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, gdzie miał być przeprowadzony zabieg Rashkinda. Zabieg ten polega na mechanicznym przerwaniu przegrody międzyprzedsionkowej w środkowej części za pomocą cewnika z rozprężonym balonikiem( w naszym przypadku miał to być balonik z ostrzami) Niestety zabieg się nie powiódł. Mateusz miał już niedrożne tętnice udowe, przez które wprowadza się cewnik, a przez tętnice szyjną dostęp był bardzo utrudniony. Przegroda była już na tyle zgrubiała, że jedynym ratunkiem dla synka była kolejna już trzecia, poza planowa , operacja na otwartym sercu. Poinformowano nas, że nie wiadomo czy organizm Mateuszka sobie poradzi z kolejną ingerencją kardiochirurgiczną i z tą świadomością wracaliśmy z powrotem karetką do Krakowa. Stan synka był na tyle poważny, że szybko podjęto decyzję o przeprowadzeniu septektomii operacyjnej. Mateuszek znów nas wszystkich zadziwił swoją determinacją i chęcią życia. W zaskakującym tempie dochodził do sił i wkrótce mogliśmy być razem na oddziale kardiologicznym. Jednak niedługo potem przyplątało się zapalenie płuc, co w znacznym stopniu wydłużyło czas rekonwalescencji. Konieczna była rehabilitacja, tlenoterapia, inhalacje oraz czasowe karmienie sondą, gdyż Mateusz nie chciał jeść, dławił się przy najmniejszej kropli podawanych płynów. Po kilku dniach stan zaczął się poprawiać, ale problem z jedzeniem nadal się pojawiał. Puszczono nas jednak do domu, tłumacząc, że niechęć do jedzenia spowodowana była czerwcowymi upałami i zaduchem, który panował na salach. W domu, wśród bliskich Mateusz miał szybciej dojść do sił , ale niestety tak się nie stało. Po niespełna tygodniu wróciliśmy na oddział kardiologiczny. Mati był już bardzo wymęczony, niezbędne były kroplówki i wąsiki z tlenem. Badanie RTG , które zostało wykonane ujawniło, że podczas ostatniej operacji została porażona przepona. Jej następstwem była właśnie niechęć do jedzenia oraz niskie wartości saturacji. To sprawiło, że przyspieszono termin II etapu korekcji serduszka, podczas którego dodatkowo przeprowadzono plikację przepony. Byliśmy pełni obaw, kiedy żegnaliśmy synka przed salą operacyjną i w duchu prosiliśmy Boga by dał mu siłę, by mógł wygrać kolejną walkę o życie. Mateuszek pomyślnie przeszedł operacje, z każdym dniem było coraz to lepiej i wreszcie prawie po 3 miesiącach ( z małą przerwą) pobytu w szpitalach otrzymaliśmy wypis do domu.
Nasza radość nie miała końca, byliśmy szczęśliwi bo po II etapie widać było diametralną różnice w funkcjonowaniu synka. Nabrał kolorków na twarzy, skóra nie była już tak nienaturalnie ciemna, zwiększył się apetyt, choć do łakomczuchów dalej nie należyJ, znacznie poprawiła się saturacja. Gdy Mateuszek w pełni odzyskał siły rozpoczęliśmy jego rehabilitacje, gdyż przez długie pobyty w szpitalach jego rozwój motoryczny był znacznie opóźniony. Musieliśmy również uzupełnić brakujące szczepienia oraz poddać się rutynowym kontrolom u innych specjalistów.
Dziś Mateuszek ma 2 latka, jest najwspanialszym synkiem i najukochańszym wnuczkiem., nie wyobrażamy sobie życia bez niego! Przeszedł tak wiele, a mimo tego jest wesołym, pełnym chęci do życia chłopczykiem. Każdego dnia swoim uśmiechem, nowymi umiejętnościami oraz tym, że w ogóle JEST utwierdza nas w przekonaniu ,że warto było podjąć ten wielki trud. Jednak to nie koniec naszej walki o życie Mateuszka. Przed nim jeszcze IIII , ostatni mamy nadzieję, etap korekcji jego serduszka. Bardzo byśmy chcieli, by został przeprowadzony, nie jak do tej pory było w sytuacji krytycznej, ale wtedy kiedy Mateuszek będzie w dobrej kondycji i póki będzie miał wystarczająco sił by zawalczyć o życie!
Wierzymy, że dzięki Państwa pomocy będzie to możliwe!